Așa trăiesc copiii cu sindrom Moebius

, Jakarta - Recent devenit viral pe Twitter, un tată pe nume Andreas Kurniawan a împărtășit povestea luptei copilului său cu o tulburare. sindromul Moebius . Povestea pe care a împărtășit-o a atins inimile altor utilizatori de Twitter, chiar și povestea lui a devenit trending twitter în Indonezia.

Ești destul de familiarizat cu sindromul Moebius Ce s-a întâmplat cu cel mic? Aceasta este o afecțiune neurologică rară. Acest sindrom afectează mușchii care controlează expresiile faciale și mișcările ochilor. Simptomele acestei afecțiuni includ slăbiciune sau paralizie a mușchilor faciali, probleme la mâncare, la înghițire și sufocare.

Bebelușii cu sindromul Moebius de obicei, va avea întârzieri în dezvoltarea abilităților motorii (cum ar fi târâtul și mersul pe jos). Deși majoritatea competențelor vor fi în cele din urmă atinse. Această afecțiune este cauzată de absența sau subdezvoltarea nervilor cranieni al 6-lea și al 7-lea, care controlează mișcarea ochilor și expresia facială.

Citeste si: Mamele ar trebui să știe că aceasta este cauza autismului la copii

Trăiește cu un copil cu sindrom Moebius

Deși nu se crede încă pe deplin că această afecțiune este o problemă genetică, dacă se desfășoară într-o familie, consilierea genetică poate ajuta. Între timp, copiii cu sindromul Moebius trebuie să ajungă din urmă cu întârzierile de dezvoltare sau cu funcțiile lor motorii și intelectuale. Ei pot avea dificultăți social cu colegii sau la școală din cauza unicității stării lor.

Dacă copilul are dificultăți academice, de exemplu din cauza limitărilor fizice, cum ar fi vederea slabă, programe de educație specială, îndrumare sau școală acasă poate fi considerat. Deoarece acest sindrom este foarte rar și rar, tații și mamele trebuie să explice profesorului de la școală despre condițiile existente, înainte ca copilul să înceapă școala.

Deoarece sindromul Moebius este atât de rar, unii părinți pot alege să trimită o scrisoare sau o scurtă explicație profesorului copilului lor înainte de a începe școala. De asemenea, mamele și tăticii pot solicita ajutorul unui psiholog pentru copii sau a unei comunități cu un grup de părinți care au probleme similare. În acest fel, părinții pot iniția discuții despre acest sindrom cu îngrijitorii, educatorii și profesioniștii din domeniul sănătății care ar putea să nu fie familiarizați cu condiția. sindromul Moebius .

Deocamdată nu există niciun tratament care să poată fi făcut pentru persoanele cu diabet sindromul Moebius . Doar că, cu un tratament potrivit, se poate asigura o speranță de viață normală bolnavilor. Rețineți că persoanele care au acest sindrom vor avea nevoi diferite.

Deși nu există un tratament sau un tratament definitiv pentru această afecțiune, o echipă de specialiști poate ajuta la coordonarea îngrijirii copiilor cu sindromul Moebius m. Încercați să discutați cu medicul prin intermediul aplicației .

Citeste si: Sindromul Asperger este diferit de autism, iată explicația

Simptomele sindromului Moebius la care trebuie să acordați atenție

Cele mai frecvente simptome ale acestui sindrom includ:

  • Paralizie facială.
  • Lipsa expresiei faciale. Copilul sau sugarul nu sunt capabili să zâmbească sau să se încrunte.
  • Bebelușii nu își pot mișca ochii pentru a urmări un obiect. În schimb, trebuie să întoarcă capul pentru a urmări un obiect.
  • Pleoapele nu sunt complet închise, inclusiv în timpul somnului.
  • Ochi uscați și iritați.
  • Bărbie și gură mică. Bebelușul nu poate închide gura sau deschide gura complet.
  • Probleme dentare legate de o maxilară mică, dinți nealiniați sau efectul de a avea o gură care este constant deschisă (risc crescut de carii).
  • Multă salivare, probleme de hrănire și supt prost în copilărie.
  • Despicătură de palat.
  • Aplecați capul pe spate când înghițiți.
  • Ochii par încrucișați.
  • Limbă scurtă.
  • Curbură anormală a coloanei vertebrale (scolioză)
  • Tulburări respiratorii.
  • Probleme de somn.

În unele cazuri, mușchii pieptului la sugari cu sindromul Moebius afecțiunile subdezvoltate sunt asociate cu o altă afecțiune și anume sindromul Poloniei. Persoanele cu sindromul Poland au pierdut o parte a unuia dintre mușchii mari ai pieptului. Această dezvoltare anormală poate face ca pieptul să pară scufundat și de obicei cauzează slăbiciune în partea superioară a corpului și, uneori, anomalii ale coastelor. Bebelușii care au sindromul Moebius poate avea alte simptome care afectează mișcarea.

Citeste si: 4 tipuri de autism pe care trebuie să le cunoașteți

Vă rugăm să rețineți că, de obicei, diagnosticul poate fi pus de la naștere. Intervențiile timpurii, cum ar fi terapia fizică și logopedie, pot fi efectuate devreme. Un examen oftalmologic amănunțit și sprijinul permanent din partea unui oftalmolog pot ajuta la problemele de vedere. În timp ce pierderea auzului poate fi discutată cu un audiolog.

Referinţă:
Foarte bine Sanatate. Recuperat în 2020. O prezentare generală a sindromului Moebius.
Boli rare. Recuperat în 2020. Sindromul Moebius.
Medicina Johns Hopkins. Accesat 2020. Sindromul Moebius.

$config[zx-auto] not found$config[zx-overlay] not found